HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

„HAE Note“ ist eine Symptomerfassungs-App für Patienten mit hereditärem Angioödem (HAE) und ihren Familien.

◇Ich möchte dich und deine Familie beschützen◇

◆Symptom-/QOL-Aufzeichnung - Um aktuelle Anfallssymptome zu verstehen -

Sie können die Symptome des Anfalls leicht aufzeichnen, indem Sie die Kamera und die Notizen verwenden, um den Zustand des Anfalls besser zu verstehen.

Darüber hinaus können Sie mit QOL (*) die Auswirkungen von Anfällen in Ihrem Leben einfach erfassen, indem Sie sie einfach in der App beantworten.

* QOL ist eine Abkürzung für Quality of Life, was "Lebensqualität" und "Lebensqualität" bedeutet, und ist ein Index, der kontinuierlich überwacht wird, um ein "besseres Leben" anzustreben.

[Was aufgezeichnet werden kann]

Beginn des Anfalls, Ende des Anfalls, Foto der Anfallsstelle, Bezeichnung der Anfallsstelle, Anfallsintensität, Vorhandensein/Fehlen einer Behandlung, Notizen, prodromale Symptome (*), HAE-Behandlungsmedikament

*Vorwarnsymptome sind Symptome, die einem Anfall vorausgehen.

◆Behandlungsunterstützung - Für die richtige Anwendung von Medikamenten -

Durch die Registrierung des von Ihnen verwendeten Arzneimittels erhalten Sie eine Benachrichtigung, die verhindert, dass Sie die Arzneimittelzeit vergessen.

◆ Rückblick – Merkmale von Anfällen, um mehr über sie zu erfahren –

Sie können die Symptome und die Anzahl früherer Anfälle anhand von Fotos und Diagrammen leicht zurückblicken und sie Ihrer Familie und Ihren Ärzten auf leicht verständliche Weise mitteilen.

Die aufgezeichnete QOL kann von einem Arzt überprüft werden.

Symptome und Probleme im täglichen Leben können in einem Bericht ausgegeben werden.

◆Schutz Ihrer Familie －Um Ihre wertvolle Familie zu schützen－

・ Erstellen Sie einen Stammbaum

Erstellen Sie einen Stammbaum, um den Status und die Ergebnisse von Familientests zu überprüfen, die von Familienmitgliedern und Verwandten durchgeführt wurden. Sie können auch drucken und teilen.

・Verstehe und erzähle

Sie können Ihrer Familie und nahen Personen mithilfe von Videos und Mustersätzen per E-Mail oder LINE von der HAE-Erkrankung erzählen.

・HAE-Karte

Im Notfall können Sie Ihr Umfeld über Ihre Behandlung informieren.

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Ich weiß nicht, welche Art von Symptomen HAE hat ...

-Schwierig zu erklärende Symptome

・Krankheit wird nicht verstanden

・Ich weiß nicht, wann der Anfall auftreten wird

・Vielleicht hat ein Familienmitglied HAE (hereditäres Angioödem).

■Mitgliederregistrierung

Wenn Sie „HAE Note“ verwenden und sich als Mitglied registrieren, werden Daten in der Cloud gespeichert und Sie können die Berichterstellungsfunktion und die Arzneimittelregistrierungsfunktion nutzen.

Sie können es nutzen, ohne sich als Mitglied zu registrieren.

*Die eingegebenen Informationen werden nur auf Ihrem Smartphone gespeichert.

■ Zielgebiet

Diese Anwendung ist für die Verwendung durch Einwohner Japans bestimmt.

[Bereitstellendes Unternehmen]

Takeda Pharmaceutical Company Limited

[Betreibergesellschaft]

Welby Co., Ltd.

https://www.welby.jp/

[App-Überwachung]

Dr. Isao Osawa, Direktor des Krankenhauses Saiyu Soka